Мама Коляши

Сегодня я бы хотела рассказать о непростых отношениях нашего Коляши с водой.

Началось все практически с рождения. Все дело в том, что после положенных трех дней в роддоме, сынок попал в Городской неонатальный центр, в отделение Интенсивной терапии, где провел практически 3 недели. Затем он был переведен в общее педиатрическое отделение, где также пробыл 3 недели.

За все это время ребенка не мыли. Подмывали определенную часто пачкающуюся часть тела, обтирали влажными салфетками и прожженным маслом, но не мыли в ванночке.

Поэтому церемония первого купания сына в домашних условиях происходила в атмосфере максимальной торжественности и переживаний.

Мы с мужем твердо решили идти купать Коляшу, когда вмешалась моя мама – мы тогда жили все вместе. Она со всей своей решительностью практически вырвала ребенка у двух «самих еще детей», которые «обязательно что-нибудь не так сделают» и «конечно, угробят ребенка». В общем, допустили до царственного тела только мужа, меня оставили в коридоре.

Через какое-то время я услышала мамин легкий вскрик и сдержанный Лешин смех. Оказалось, сынок то ли от испуга, то ли от счастья, что его все-таки моют, обкакался – извините за такие подробности – прямо в процессе купания.

В общем, как в первый раз не задалось, так и пошло. В итоге, пока мы жили с мамой, купала его исключительно она, изредка уступая это право в то время, когда болела.

Единственным радостным и веселым моментом стала покупка специального круга для плавания, который крепился вокруг шеи и давал возможность ребенку немного поплавать.

Это было просто фантастически смешно – сынок в воде брал ручками ножки и превращался в этакий буек на просторе бушующих волн.

MnIlVYKWr68

Со временем Коляша подрос, плавать больше не мог, и наступила эпоха дУша.

Этой перемене сын оказался не рад. Отношение к душу не поменялось и по сию пору.

Однажды, когда мы выходили с сыном гулять, нам навстречу вышел соседский мальчик. После традиционных приветствий он, явно волнуясь и смущаясь, спросил: «А это Ваш мальчик так кричит каждый вечер в ванной?» Да, наш… Как шутит мой муж, когда мы моем Коляшу, слышит весь дом.

Еще один интересный опыт был получен сыном, когда мы отправились на базу отдыха с аквапарком.

Даже в женской раздевалке был слышен Колин крик из мужской раздевалки. Что уж говорить о его реакции при виде бассейнов и горок.

Смирившись, мы подошли к детскому бассейну и решили разок спустить ребенка с горки и пойти в номер. И тут случилось непредвиденное – Коле понравилось! Да еще как!

Его увлек сам процесс катания с горки, мы были рады и этому.

SZAU9tX-WF8

В то же время многие врачи и специалисты – торакальный хирург, невролог, ортопед, массажист – твердили в один голос, что ребенку просто необходимо плавание.

Об этом поначалу страшно подумать. Уж если Коля так относится к душу, что с ним будет в бассейне?!

Но мы решили попробовать. Нашли бассейн, где есть тренер, который может заниматься именно с такими детками, как Коля.

Первый раз я  себя настраивала на продолжительность занятия от силы минут пять.

Но случилось самое настоящее чудо! Сынок совершенно спокойно пошел на руки к незнакомой на тот момент девушке – тренеру Леночке – и провел в бассейне практически 20 минут!

Моему восторгу и удивлению не было предела.

Сейчас мы продолжаем занятия в воде раз в неделю, и уже есть некоторые результаты – Коля начал самостоятельно прыгать. Детки это должны уметь делать уже к 2 годам, сынок освоил буквально пару недель назад. Мы счастливы.

Желаю вам, дорогие мамы, рисковать и верить в своих замечательных деток! Прорвемся, вот увидите!

С наилучшими пожеланиями, мама Коляши

12.08.15


 

Доброго времени суток!

Хотела написать про что-нибудь смешное из нашей жизни, но опять о серьезном.
Все дело в том, что у Коляши снизились показатели анализа крови – гемоглобин и тромбоциты. Я думаю, про гемоглобин всем более-менее известно, расскажу немного о тромбоцитах. Это клетки крови, отвечающие за ее свертывание. Если тромбоциты низкие, то кровь долго не останавливается, на коже при малейших травмах образуются не просто синяки, а мелкие черные гематомы, которые долго не проходят. Также снижение тромбоцитов грозит внутренними кровоизлияниями, что грозит самыми непредсказуемыми последствиями.

Так вот, именно эти показатели у Коли и снизились. Я обратилась за консультацией к наблюдающему нас врачу – заведующей поликлинического отделения аллергоцентра Ирине Владимировне Сазоновой. Она сказала, что ситуация некритичная, но надо пересдать анализы в другой лаборатории, посмотреть, может быть, есть проблема с реагентами. Кроме того, решили еще и биохимический анализ крови проверить, чтобы убедиться в правильной работе печени и других внутренних органов.

После пересдачи мы получили показатели, которые немного выросли, и я смогла выдохнуть – пока все хорошо. Хотя все то время, что мы ждали пересдачу анализов, контроль Рапамуна, анализ на концентрацию активного вещества Коля сдает каждые две недели, я уже мысленно паковала чемоданы и настраивала себя на поездку в Москву.

Мне очень трудно даются эти поездки, потому что я очень домашний человек. Я люблю нашу маленькую квартирку, вид за окном, ту уютную атмосферу, которая присутствует у нас дома. И хотя понимаю, что нам чудо как повезло, что Коля попал в центр им. Рогачева, что там просто замечательные врачи, которые переживают за него и всегда готовы протянуть руку помощи, что и условия проживания там практически пятизвездного уровня, все равно я не могу перебороть это чувство тяжести и тревоги.

Но, Слава Богу, пока все хорошо, Коля под строжайшим наблюдением, и мы дома.

И вот буквально в прошлую субботу произошло ЧП. Все мы в детстве падали на асфальт и разбивали в кровь ладони и коленки. Не знаю как вы, а я очень любила сковырнуть запекшуюся на ранке корочку, чтобы посмотреть на новую, розовую кожу.

Вот и Коляша бежал от меня, запнулся обо что-то и разодрал локоть на правой руке. Казалось бы пустяк. Но нет…

Промыла я ранку сначала водой, а потом и Мирамистином, смазала Бепантентом, поцеловала в лобик – все врачебные процедуры, которые знала. На следующий день вокруг ранки начал образовываться отек и покраснение. Когда вечером я коснулась пораженной кожи губами, то ощутила жар.

Мы с мужем сразу повезли Коляшу в дежурный травмпункт. Там его осмотрели, на всякий случай сделали рентген, и решили сделать компресс с мазью Вишневского. В справке указали: «Инфицированная ссадина».

Два дня Коляша жаловался на болячку – подходил, показывал на ранку и постанывал. Единственное, что немного облегчило ситуацию, уколы, которые надо ставить при плохих показателях анализа. Они побуждают клетки крови вырабатывать иммунитет, и организм начинает бороться с инфекцией.

Сейчас лето, сынок бегает в футболках и шортах, а значит, скорее всего, это не последняя ранка. Будем надеяться, что все будет хорошо.

Желаю вам всем, несмотря на хмурую погоду, солнышка и светлых моментов с нашими сокровищами!

Мама Коляши

30.07.15


Доброго времени суток!

Наверное, каждой из мам особенных деток знакомы такие ситуации:

— Ой, какой большой мальчик, а ходит с соской? А Вы пробовали вот этот метод…

— А что это Ваш сынок лежит? Как два года и не ходит? А Вы его вот тому-то специалисту не показывали?..

И так далее. И ты начинаешь оправдываться, убеждать своего собеседника, что делаешь все возможное для ребенка.

Быть мамой особенного ребенка – это очень большой и, подчас кажется, непосильный труд и ноша.
Все это усугубляется, на мой взгляд, тем, что вместо поддержки и помощи, окружающие начинают давать свои, как им кажется, полезные советы.

И вот на тебя начинают «давить» со всех сторон: врачи, родственники, друзья, которых становится все меньше, и просто посторонние люди. Хочется не выходить из дома, закрыться от всего мира – только ты и твой малыш.

Для меня он самый замечательный, умный, красивый, шкодный и … Можно продолжать до бесконечности. А для остальных – неуместная обуза. Ведь обязательно кто-то скажет вслух или «громко подумает»: «И за что вам такое горе?»

Потом ты все же решишься выйти на улицу и увидишь здоровых, как принято говорить, нормальных детей. Услышишь их детский щебет, посмотришь на притворно строгие лица матерей, которые втайне не налюбуются на своих чад, а тут твой… И ты начинаешь сравнивать. Или тебе помогают сравнивать. «А у нас Валечка вот в садике стихи рассказывает, а Ваш?». А ты стоишь и думаешь, как сказать, что твой ребенок – ровесник Валечки – только научился говорить слово «суп».

И в какой-то момент наступает срыв. Ты начинаешь тихо ненавидеть себя, своего мужа, с которым вы подарили жизнь ребенку, родных с их сочувствующими взглядами, друзей, которые постепенно забывают дорогу в твой дом…и главное своего ребенка. «Ну почему ты такой? Вот она/он умеет то и то, а ты…», «За что мне такое наказание», «Да как можно так жить».

Я пишу предельно откровенно, потому что периодически я прохожу через это состояние, когда хочется лечь, закрыть глаза, а проснуться – и все хорошо: ребенок здоров, нет всех проблем, и можно расслабиться.

В такое время мне помогает вера и люди, Господь и муж с моими подругами. С ними можно не притворяться, что все хорошо, снять уже практически истеричную улыбку, намертво приставшую к лицу и поплакать. Слезы так помогают…

Я хорошо помню, как мы с Коляшей лежали в отделении стационара гематологии/онкологии центра им. Димы Рогачева. Я уходила в ванную комнату и там просто выла, зажав рот полотенцем, держа в руках маленький иконостас. Потом вытирала слезы и шла целовать своего сыночка.

Сколько раз муж, который как любой мужчина при виде женских слез впадает в ступор, сильно меня обнимал и терпеливо ждал, пока «осадки» закончатся.

И мои подружки, которые всегда найдут время позвонить нам и узнать новости о Коляше. А если нас отпускают детки и мужья, мы встречаемся, говорим на отвлеченные темы, вспоминаем студенческую жизнь, смеемся и иногда плачем, и становится легче.

Постепенно из груди уходит этот лед, становится легче дышать, и я бегу быстрее дуть в животик своего сына, чтобы еще раз услышать его заливистый смех и осознать – жизнь продолжается!

Мама Коляши

23.07.15


Доброго всем дня!

Последние несколько дней были крайне насыщены событиями.

Начну с пятницы. У нас был ремонт. Это такое стихийное бедствие, которое оборачивается сказкой. Мы решили поклеить новые обои, и у Коли здесь была наиглавнейшая задача – не мешать процессу, потому что риск найти ребенка, замотанного в рулон обоев или в ведре с клеем был очень велик. Коляша был просто умничкой – только один раз порвал расстеленную полосу, остальное время провел на кухне, хотя и выбегал регулярно нас проведать. Итог дня: чистая, красивая и светлая комната,  а около Колиной кровати появились детские обои с рисунком, что ему очень понравилось.

Суббота же выдалась интересной лично для меня. Не так давно я стала волонтером при храме св. мученицы Татианы. Так вот, волонтерская группа регулярно выезжает с организацией праздничных концертов в различные опекаемые ею учреждения. Одним из них является Кировский психоневрологический интернат на станции Входная. В субботу поездка была приурочена ко Дню семьи, любви  и верности. Благодаря рассылкам в социальных сетях удалось собрать необходимую сумму для сладких подарков, воздушных шаров и организации самого праздника.

Все прошло просто замечательно! Проживающие там люди были очень рады вниманию и участию со стороны волонтеров. Коляше девочки послали в подарок красивый шар-бабочку.

Sw024w_l5Yw

Ирина — крайняя слева 🙂

Приехав домой, я начала размышлять о тех людях, месте, где они находятся  сейчас и будут жить до конца, и… о своем сыне.

Недавно я смотрела одно ток-шоу, где обсуждалась проблема деток-аутистов или деток с РАС (расстройство аутичного спектра). Одна из экспертов подняла очень важный вопрос: а что будет с этими детьми, когда не станет их родителей?

И вот тогда, после поездки, меня просто пронзила эта мысль… Что с ним будет??? Ответ был мне известен – тот самый интернат…

Я проплакала весь вечер. А потом сообразила – кроме нас с мужем у Коляши фактически никого нет. Бабушки и дедушка согласны побыть с ним, но некоторое время, а если настанет такая ситуация, то они вряд ли смогут с ним справиться.

Это значит лишь одно – надо бороться за своих деток. Бороться с их недугами, со своей слабостью и отчаянием, с равнодушием и безразличием окружающих.

У тех людей нет никого! К ним приезжают в такие редкие праздники волонтеры и все, родные про них забыли! А у наших деток есть мы! Неважно полная семья или кто-то «сошел с дистанции», важно стремление ввести наших деток в такое подчас жестокое общество.

20Y0RRxjVto

Тяжело – очень тяжело, и руки опускаются, и сил нет, и слезы льются рекой… Мысли всякие лезут в голову, слова срываются, которые говорить не стоило… Мамочки, пока у наших деток есть мы,  им ничего не страшно, но надо их готовить и к жизни без нас. Полноценной или максимально к этому приближенной.

Сил нам всем, мудрости и терпения!
И главное помните – Бог выше сил не пошлет нам испытания, если дал – значит мы выдержим!

С искренним участием ко всем вам, мама Коляши


Доброго всем дня!

Для начала позвольте представиться – Ирина, мама Коли, особенного во всех отношениях ребенка. У Коляши масса диагнозов, и мы боремся со всеми ними сразу и по отдельности. Об этом и о том, что волнует меня, а возможно и вас, мамы, я и хочу поговорить здесь.

Для чего люди ведут дневник? Чтобы выговориться, когда нет подходящего собеседника рядом, записать свои мысли, которые могут быть важны после, а после прочитать свои записи, и вспомнить, что побудило тебя записать это.

blocn

Я думаю, так будет и с этим моим дневником. Я честно пыталась вести дневник в нежном отроческом возрасте, но в силу своей неусидчивости и переменчивости характера ничего из этого не получилось. Так что буду исправляться здесь)

Я буду рассказывать о нашей жизни, о ее ярких и не очень событиях, и, быть может, кого-то это заставит улыбнуться, забыть про плохое настроение. Очень надеюсь,  что кто-то сможет найти здесь ответ на вопрос: как позитивно смотреть на нашу нелегкую жизнь с нашими ангелочками. И прежде всего, я буду писать это для себя, чтобы самой не опускать руки.

Недавно мы с мужем смотрели совершенно замечательный мультфильм «Головоломка», и я поняла, что воспоминания могут быть не только однообразными, они многогранны – светло-печальные, радостно-грустные…

inside_out_afisha

Предлагаю вам, дорогие мамы, послушать нашу историю с того момента, как у нас появилось счастье весом 2570 грамм и 48 сантиметров в длину…

Что же касается настоящего времени, то сегодняшний день – 7 июля – шел у нас по привычной, увы, для Николаши программе.

С огромным трудом мы разбудили его где-то в половине восьмого утра, чтобы отвезти на забор крови в Детскую поликлинику № 2. Несмотря на то, что данную процедуру проводит замечательная старшая сестра поликлиники Ольга Владимировна, которая – внимание – для того чтобы взять у Коли кровь, даже прерывала свой отпуск, он все равно не был особо доволен. Очень сложно удержать ребенка, который становится с каждым днем все сильнее, но мы справились. Ольга Владимировна и ее ассистентка занялись венками на руке, я держала Николая, а он кричал так, что я боялась, как бы детки за дверью не разбежались. После того, как заветная пробирка была у нас в руках, мы поехали в Городскую больницу им. Кабанова, где в стационаре проводят необходимое исследование крови – концентрацию крови на Сиролимус. Это вещество, которое поддерживает все клетки крови Коляши на должном уровне. Хотя что-то и оно стало неважно с этим справляться…

Потом мы доехали до дельфинария, посмотрели график представлений и определились с датой посещения. Я неоднократно слышала, что общение с дельфинами очень важная часть терапии для деток с расстройством аутичного спектра, будем надеяться, что наши планы осуществятся.

А вечером я в прямом смысле выгнала своих мужчин из дома. Стыдно ли мне? Ни капельки! Маме тоже нужен отдых. Побыть в тишине без телевизора-плеера-ноутбука-планшета, которые включены на полную громкость – это просто блаженство…

OBarXHaHu9M

Кстати, по словам супруга, они тоже не скучали. Поехали в гипермаркет на детскую площадку, где сынок оценил горку и сухой бассейн, по этой причине и приехал с шишкой на лбу.

Хороший день, для нас практически спокойный – без раздражений и срывов.

Мама Коляши
07.07.2015

One thought on “Мама Коляши

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s