Арина, 4 года

У многих наших читателей, возможно, в голове сложился определенный стереотип: если рассказывают о паллиативном ребенке, то он обязательно лежачий, не видит, не слышит, не реагирует на окружающий мир. Сегодняшняя наша маленькая героиня, на первый взгляд, ничем не отличается от среднестатистического ребенка: бойкая, смышлёная, неугомонная. Когда мы гуляем, например, в парке и видим несколько десятков веселых ребятишек, разве может прийти нам в голову, что кто-то из них серьезно болен? Четырехлетняя Арина Овчинникова страдает от генетической болезни  муковисцидоз, и непросвещенному человеку сложно представить, через что ежедневно проходят маленькая девочка и её мама.

Родилась Арина с очень большим животом. Девочку сразу забрали у мамы, и женщину долго оставляли в неведении. Только потом Татьяна (мама Арины) узнала, что в первый день жизни  её ребенка прооперировали, вырезав часть кишечника. А еще позже врачи поставили тот самый диагноз – муковисцидоз (для этого пришлось отправлять кровь обоих родителей на анализ в столицу). Таких ребятишек в Омске только 45 и, по словам мамы, не каждый врач знает всех тонкостей работы с ними. Так что же скрывается за этим длинным и мало кому понятным термином?

В легких скапливается вязкая мокрота и другие жидкости, которые самостоятельно невозможно откашлять. Чтобы бороться с этим симптомом, Арина каждый день проходит множество важных процедур:

— 8 ингаляций (3 утром, 2 в обед и 3 вечером);

— занятия на гимнастических мячах и батуте, чтобы жидкости не застаивались в организме.

И без того слабый иммунитет девочки усугубляет ежедневный вынужденный прием антибиотиков. Стоит ли говорить, что ребенку банально неприятно всю жизнь пить эти горькие лекарства?

Помимо перечисленного, у Арины серьезные проблемы с кишечником. До четырех лет она не могла даже выйти погулять во дворе, т.к. в любой момент могла произойти неожиданная ситуация (надеемся, наши читатели поняли, о чем речь.) По той же причине девочка не ходит в садик. «Сейчас стало легче, мы можем на улицу выходить, но ненадолго. Не дай Бог, кто рядом просто чихнёт – всё, у нас осложнения, температура. Иммунитета же нет совсем», — поделилась с нами мама.

Из-за болезни дочери Татьяне пришлось уволиться с работы и полностью посвятить себя уходу за ребенком. «А как еще? График процедур нарушать нельзя, посидеть с ней некому, бабушка у нас очень старенькая и живет в деревне. На все манипуляции у нас уходит больше половины дня. Есть такие дети, которым нужно делать еще больше ингаляций – я с трудом представляю, когда они успевают жить», — грустно улыбнулась мама.

В чем нет ограничений, так это в питании: Арине можно и даже нужно есть как можно более калорийную пищу. Болезнь сильно сказалась на усваивании организмом жизненно важных элементов. Татьяна рассказала: «Если простому ребенку нужно в день потреблять около 1000 калорий, то нам – в два раза больше. И то, без специального препарата вес не набирается». Дочка уже начала задавать маме вопрос: «А почему я кушаю с Креоном? А почему моя подружка так не делает?» Женщина честно призналась, что не знает, как отвечать Арине на вопросы о её болезни: «Я могу спокойно обо всяких бытовых вещах ей говорить, даже о том, откуда берутся дети. А вот как рассказать ТАКОЕ, я не знаю».

Пока мы беседовали с Татьяной, девочка успела собрать и разобрать цветную мозайку, изобразить цаплю, похвастаться перед всеми новой игрушкой – музыкальной дудкой. «Это наша давняя мечта! Она очень музыкальная. На синтезаторе игрушечном играет, песни поёт. Куда-то ведь нужно девать накопленную энергию. Ей же общаться хочется с другими ребятами. Очень хотелось бы в школу музыкальную отдать, или на танцы, или на йогу, но страшно – вдруг втянется, захочет с возрастом большего, а ей по здоровью нельзя?»

Показала мама и тот самый гимнастический батут и большие резиновые шары: «Когда мы ложимся в больницу по какой-нибудь проблеме, то  все приспособления берем с собой! И ингалятор свой. И стерилизатор. Пару раз нас хотели не пустить, но я добилась. Ведь Арине без этих процедур никак нельзя!»

Именно для того, чтобы сделать эти процедуры менее утомительными и продолжительными, благотворители Радуги намерены приобрести для девочки специальный прибор – виброжилет, который будет отстукивать всю вязкую жидкость, помогая девочке самостоятельно откашливать её. Цена вопроса – 670000 рублей. Однако цена ли это одного прибора, или за этим кроется глубинный смысл? Любой ребенок достоин иметь полноценное детство.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s