Арсений, 6 лет и Мирон, 4 года

Жизнь этой семьи изменило тяжелое генетическое заболевание, которое было диагностировано у двоих сыновей. Обследования начали проводить, когда состояние мальчиков стало ухудшаться. Долго не могли поставить точный диагноз, и когда немецкие врачи вынесли свой вердикт – синдром Тея-Сакса – для родителей это стало настоящим шоком. Болезнь украла здоровье мальчиков. Ухудшения в состоянии здоровья происходят постепенно, по мере взросления ребенка.

Сейчас оба брата находятся в крайне тяжелом состоянии (их состояние можно сравнить с тяжелой комой). Оба мальчика находятся дома, и уход за ними осуществляют родители. Это тяжелый ежедневный труд, родители самоотверженно ухаживают за сыновьями. На их долю выпали тяжелые испытания, но они научились справляться с трудностями.

Благотворительный центр «Радуга» оплачивал обследование мальчиков в заграничной клинике (тогда еще точный диагноз не был поставлен и была надежда на выздоровление). Оказана помощь в организации поездки в Красноярск (там Мирону установили гастростому), предоставлено энтеральное питание, установлен пандус (чтобы можно было беспрепятственно вывозить коляски на улицу).

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s