комната для настоящей принцессы

«Многие родители сердятся на своих деток, ругаются, когда те шумят и хулиганят. А я думаю, что уж лучше пускай так, чем как Кристя наша – ни поиграть, ни побегать. Ценности сильно поменялись после ее рождения», — эта фраза, сказанная мамой четырехлетней Кристины, надолго въелась в память…

Девочку, страдающую от ДЦП, микроцефалии и эпилепсии, мы навещали уже не первый раз, но этот визит был особенным: мы привезли для нее отсасыватель, приобрести который вновь помогли благотворители «Радуги».

IMG_2284
Саму Кристину в этот раз мы не застали (сейчас она лежит в отделении паллиативной помощи при местной больнице). Родители вынуждены были отдать туда девочку, чтобы сделать ремонт в детской комнате. И дело тут вовсе не в прихоти – речь идет о безопасности Кристины. Из-за неправильно функционирующей системы вентиляции стены и потолок в спальне девочки были покрыты плесенью. Приходилось (немыслимо представить) отдирать обои, чтобы избавиться от этих грибковых образований. Зимой же стена между детской и кухней промерзала так, что была покрыта льдом.

Сейчас мама и папа постарались превратить комнату в настоящую спальню принцессы. «Хотелось цветов, чтобы радость какая-то была у ребенка. Может, зима настанет — снова плесень появится… Посмотрим», — рассуждает мама.

IMG_2287

Сложно представить, что всего пару недель назад стены были покрыты плесенью. Что ждёт семью на будущую зиму, родители могут только предполагать.

Татьяна постоянно на ногах, практически никогда не сидит. Смеется: «Вы не думайте, не беспокойтесь. Я привыкла – не могу на одном месте».

О простом, о женском, например, о прибавлении в весе, тоже говорит с улыбкой. «Когда Кристя появилась, понятное дело, я практически всегда дома стала находиться. Стресс. Вот они и прибавляются. Ну, сегодня у меня очередная попытка сесть на диету», — улыбается мама.

Но такой улыбчивой и, как кажется со стороны, легко переносящей все тяготы жизни с тяжело больным ребенком, Татьяна не сразу стала. Рассказала она про нежелание верить в случившееся. Сейчас девочка питается через специальный зонд, но и к этому пришлось готовиться. Маме. Морально. «Я боялась, не понимала. Как так – питаться через трубочку? А уж гастростома вообще чем-то страшным казалась. Аня Черепанова уговаривала меня поставить, а я всё боялась. Это сейчас, когда вижу, как доча в весе набрала, понимаю, как ей нужно это. Она на человечка стала похожа. Вон, какие ручки, попа», — призналась Татьяна. Теперь ждут, когда найдется врач, который сможет установить Кристине гастростому.

IMAG0483_1

На фото папа и мама Кристины измеряют пульс и уровень кислорода в крови у ребенка. Неправильная вентиляция, плесень — всё это мешает девочке дышать правильно. Благотворители Радуги передали семье в пользование кислородный концентратор.

Жалеет Татьяна и об отсутствии прогулочной коляски: «Ведь так хочется, чтобы она тоже смотрела на небо, на деревья. Вон ребятишки бегают другие, играют. Кристине бы тоже погулять, порадоваться вместе с ними».

Несколько раз родители отвозили дочку в деревню на свежий воздух. Однако путь неблизкий, и от поездок пришлось отказаться : Кристина очень тяжело переносит дорогу.

Вторую дочь Карину тоже рожали со страхом. Многие отговаривали, называли Татьяну сумасшедшей: мол, есть у тебя уже один больной ребенок, зачем еще рожать? А вдруг опять? Но женщина решила: что суждено, то и произойдет. Карина родилась абсолютно здоровой. Увидев нас, застеснялась и стала прятаться за папу – лучшего друга и защитника. «Он сильно поменялся, когда Кристина родилась. Раньше как большой ребенок был, а теперь… Два разных человека», — с восхищением и не без доли удивления рассказала Татьяна.

Разговорились мы в итоге так, что не заметили, как прошло полтора часа. Общаться на самые разные темы: погода, прогулки, отдых и нарядная одежда – это ведь всё так просто, но так ценно. Придём еще. Обязательно. Просто поговорить.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s