Немного новостей о Златочке. В основном в нашем состоянии, все можно сказать стабильно. Вот только жару она очень плохо переносит: сама вялая, и температура может подняться до 38.Ночи наши, конечно, ох, какие не радужные: полночи не спим. Что-то беспокоит ягодку маленькую. Но ничего, как всегда мы со всем справимся!Сдали кровь, мочу, ЭКГ. Осталось еще ЭЭГ головного мозга сделать для полного набора. Верю, что Господь управит все, как должно быть.Перед выходными у нас была приятная встреча: приходили девочки из центра «Радуга» — Полиночка и фотограф. Мы очень-очень соскучились по ней (вообще по всем девочкам) и искренне были рады ей. Девочки принесли подарки. Металлофон, который прислали из Германии специально для Златочки. Доченька очень любит музыкальные игрушки, особенно если надо нажимать пальчиком или ударять палочкой, чтоб появился звук. Признаюсь честно, что давно хотела купить такой металлофон, но как-то все денег не хватало: то питание, то памперсы, то обследования какие-нибудь необходимо делать…И вот спасибо добрым отзывчивым людям, за такой сюрприз! Вторым подарком стал космический проектор в сенсорный уголок, проецирующий двигающиеся изображение диаметром 1,5 м. на любую поверхность (стена, потолок, пол). Такого подарка мы вообще не ожидали: даже не верится, что это чудо чудное теперь в нашем уголке. Не обошлось, конечно, и без слез радости. Мы теперь не расстаемся с проектором и включаем его даже перед сном в детской. Так же подарком было для нас и попозировать замечательной красивой девочке Вике — фотографу.Искренне благодарю вас, дорогие наши за ту поддержку и молитвы которые вы оказываете — это неоценимо для меня, поверьте! Спасибо дорогие за то, что вы рядом!Мама Златоньки16.07.15
Вчера к нам приходила наша Сашенька. Прелестная, добрая девочка, находит несколько часов в неделю, чтоб прийти поиграть со Златочкой. Саша добровольно и бесплатно помогает мне. Это так трогательно, просто в настоящее время все основано на деньгах, все продается и покупается. К примеру, мои сестры (родные мне люди) не приезжают, хотя я их регулярно приглашаю в гости, а Сашенька совершенно чужой человек, неравнодушна к Златочке! Уверена, что у сестренок есть немного свободного времени. Они прекрасно знают, что я одна с двумя детьми дома, тем более Злата тяжелый ребенок. Раньше мы ездили к друг другу в гости, вместе отмечали праздники, выезжали на природу и т.д., но с появлением Златочки, все отвернулись.
И постепенно приходит осознание того, что, когда в семье тяжелобольной ребенок, ты становишься не нужным обществу, тебя и твоего ребенка игнорируют, избегают, врачи стараются обходить стороной. И ты остаешься один на один со своим горем, проблемами, заботами.
И хочется сказать спасибо огромное всем тем людям, которые сейчас с нами.
Я благодарю своего любимого мужа Вениамина за то, что он есть в моей жизни, за прекрасных деток, которые у нас есть, за любовь, за уважение, за понимание и поддержку.
Я благодарна судьбе, что у меня такие чудесные родители. Сейчас я осознаю, что они просто бесценны. Это люди, которым я могу «поплакаться в жилетку», люди, с которыми мне всегда хорошо нет на земле человека, который был бы родней чем они…сколько всего они мне дали…! Спасибо моим самым лучшим на свете — маме и папе.
Я искренне благодарна коллективу «Радуга», за сопереживание, за поддержку, за внимание, заботу и доброту.
Благодарна Всем людям неравнодушным, к чужому горю за любую помощь.
От всей души огромное человеческое спасибо от Златочки и всей нашей семьи. И дай Бог здоровья и всех благ Вам дорогие. И пусть твердят, что мир жесток, тем не менее, неравнодушных людей очень много, и от этого тепло становится на душе. Особенно нам, родителям детей, нуждающихся в помощи; родителям, знающим, что такое бюрократизм и равнодушие.
Мама Златы
20.04.2015
Хочу рассказать, как мы весело, интересно и с пользой для семьи готовимся к Пасхе с детьми.
Первым делом мы отправляемся всей семьей за покупками в магазин, где приобретаем все необходимое к празднику. Златочка и Танечка принимают активное участие в процессе. Помогают выбрать краски, открытки, декоративные подставочки и тарелочки.
Накануне Пасхи мы печем куличи. Детям нравится процесс украшения куличей. Делаем гоголь-моголь из белка и сахара: Таня уже помогает мне взбивать его миксером (держит миксер вместе со мной), Златочке мы тоже даем подержать. Миксер вибрирует и шумит, привлекая тем самым внимание Златы, вызывая улыбку и гуления. Когда куличи покрыты глазурью, я даю своим ягодкам оставшийся гоголь-моголь, и они с удовольствием уплетают его. Потом раскрываю пакетики с разноцветной присыпкой. Залата (с моей помощью) и Таня увлеченно наносят на куличики «последний штрих».
Дальше у нас идет окрашивание яиц. Этот процесс больше всего нравится девочкам. Работать с красками – это их любимое занятие. Одеваем одежду похуже, чтоб не жалко было испачкать. Делаем подставочки для яиц, разводим краску и начинаем. Восторгу и радости нет предела! Златочка гулит и смеется от удовольствия, Таня приплясывает. Поем вместе песни.
На следующем этапе мы украшаем веточки деревьев декоративными украшениями из цветной бумаги и яичной скорлупы. Подвешиваем гирлянды на окно.
Во время приготовления праздничного стола я рассказываю детям, что Пасха — это праздник жизни и возрождения. Весной природа просыпается, и у нас дома теперь тоже будет весна – на ветках вскоре появятся первые листочки и т.д. Злата спокойно и увлеченно слушает, а Татьяна крутиться вертится, пытается что-нибудь разлить или уронить.
Также на предпасхальной неделе произошло радостное событие. Благотворительный центр «Радуга» Златочке подарил ценный и нужный подарок – очиститель-обеззараживатель воздуха. У Златы значительно снижен иммунитет, и такой прибор просто жизненно необходим дочери. Очиститель-обеззараживатель воздуха качественно улучшит воздушную среда у нас дома, удалив из нее химические вещества, вызывающие различные заболевания. Огромное спасибо всем сотрудникам центра за оказанную помощь, за то, что не оставляют нас один на один с болезнью дочери, за то, что всячески стараются поддерживать нас радовать своим присутствием! Искренне материнское спасибо!
Мама Златы
13.04.2015
На выходных мы гостили у любимых бабушки и дедушки (у моих родителей). Златочка очень любит бывать у них в гостях, но удается, к сожалению, не так часто: 1-2 раза в месяц. Летом думаю, будем навещать чаще.
У них частный дом, очень удобно выходить со Златочкой гулять на улицу: не надо спускаться с невероятно тяжелой коляской по пандусу, лестницам, переезжать через бордюры и т.д.
Приехали на два дня, а вещей столько взяли, словно на неделю. Бабушка, очень вкусно готовит, и, как всегда, было много вкусняшек. Полакомились от души.
Дедушка и бабушка души не чают в своих внучках: лелеют и балуют. Поют песни, учат Златочку разговаривать. И получается: дочурка уже произносит некоторые слоги». Просто здорово! Это придаёт сил и энергии на дальнейшую борьбу с болезнью.
Еще в эти выходные Златочка посадила с бабушкой рассаду помидор. Ей доверили полить будущий урожай. Доченьке все интересно, она по-своему познает мир.
Мама Златы
31.03.2015
Всю прошлую неделю Златочка проболела. Беспокоили небольшая температура (37,5-37,7), насморк и горло. Видимо, когда гуляли на улице, малышка глотнула холодного воздуха. Спасибо заведующей поликлиникой и нашему педиатру, что помогли и поддержали в трудную минуту. Выдали доченьке бесплатные лекарства.
Настроение у Златы всю недели было переменчиво: она то хохотала, то была очень напряжена и плакала. Больше времени проводила на маминых руках. Ночи были еще более напряженные: просыпалась часто, просила, чтобы ее перевернули, или дали попить водички, или поносили на ручках.
Сейчас все стабильно: Злата и с этим недугом справилась, стала чаще улыбаться, ведь ее улыбка дороже всего на свете, отрада для души моей. А улыбаться она очень любит, еще играться и заниматься со своими полюбившимися игрушками. Когда провожу с ней занятия, ведет себя хорошо и внимательно изучает, что ей говорят и что делают, вслушивается так, что дыхание будто исчезает. Но при этом активно зевает. Днем Златочка почти не спит, иногда может вздремнуть, когда 5-10 минут, а когда 20-30…
Вчера мы получили подарочек от благотворительного фонда, очень важный и нужный, пульсоксиметр. Теперь и пульс, и кислород крови у нас под контролем, дай Бог.
Мама Златы
24.03.15
Как сестры близнецы.
В 2013 году в нашей семье произошло радостное событие: родилась вторая малышка Танечка. Радости не было предела — ребенок здоровый!!! Только немного беспокоили мысли о том, как примет нового члена семьи наша лапушка Златочка. Ведь все внимание было только ей, все для нее.
Златунечка приняла сестренку Танюшу, как нам с мужем показалось, не с особой радостью. Она всегда прислушивалась и чувствовала, что на ручки ее берут не так часто, как было раньше, что разговаривают не только с ней. Златочка быстро все это поняла и стала хитрить, как только слышала, что мое внимание переключалось на Танюшу. Она начинала плакать, капризничать. Первые месяцы, было конечно очень тяжело.
Мы с мужем, как только Танечка стала понимать, приучали ее гладить, целовать, обнимать Златочку. Сейчас Танечке 1 год 3 месяца, она хорошо понимает, что сестренку надо жалеть. Вы знаете, как трогательно смотреть, как Танечка просыпается и сразу бежит обнимать и целовать Златоньку, берет в свои крохотные ручки Златины ручки и целует, гладит. Слезы на глаза наворачиваются, один здоровый ребенок, а другой больной.
Как-то Танюша гостила у бабушки с дедушкой. Мы сначала не поняли, почему Злата весь день плакала, ничего не хотела кушать. Однако когда стали говорить нашей радостинке про Танюшу, она оживилась, заулыбалась. Пришлось срочно Танечку возвращать домой. Ох, радости, что у Танюши, что у Златочки не было предела. Злата гулила, смеялась, а Танечка не отходила от не ни на шаг, все гладила, целовала и обнимала.
Теперь мы не разлучаем сестренок. Танюшенька взрослеет на глазах, и Златочка стала более подвижна, много гулит, улыбается. Мы просто счастливы! С появлением в нашей семье малышки, сестренки Златы, жизнь стала намного веселее, интереснее, теплее и светлее!
Мама Златы
17.03.2015
Каждый месяц на земле наступает самая загадочная ночь – ночь полнолуния. Оно оказывает действие на все процессы в организме. И хочу я этого или нет, как говорится, против природы не пойдешь.
В течение четырех дней до полнолуния и в полнолуние Златочка начинает себя вести по-особенному: повышается возбудимость, нервозность, плаксивость. Она меньше проявляет интерес к занятиям и к физическим упражнениям, у ребенка могут ни с того ни сего подняться температура, начаться расстройство желудка или участиться приступы эпилепсии. В такие дни Златочка просыпается ночью в бодром настроении и просто так, конечно же, лежать не будет. Приходится 3-4 часа носить её на ручках, рассказывать сказки и петь песенки, а доченька будет довольная гулить и улыбаться.
В дни полнолуния я с особой ответственностью и вниманием прислушиваюсь и приглядываюсь к доченьке. Уменьшаю физическую нагрузку, провожу больше занятий на расслабление, снятие напряжения: ванна, легкий массаж, музыкотерапия, сказкотерапия и др.
Это трудное и тяжелое испытание каждый месяц как для Златочки, так и для нашей семьи. Для меня особенно важно в такие дни (примерно неделю приходится спать 3-4 часа) оставаться спокойной, не раздражаться, не повышать голос на домочадцев, ни нарушать режим дня, ни смотря на жуткую усталость, огромное желание выспаться. Я стараюсь принимать все происходящее как должное. Понимаю, что у меня особенная дочь, и она не виновата, что так происходит. Ничего изменить и переделать нельзя, можно только безгранично любить и заботиться.
Мы очень любим свою особенную доченьку!
Мама Златы
06.03.2015
НАШ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПРОХОДИТ В БОРЬБЕ ЗА ЖИЗНЬ нашей любимой доченьки!!! К сожалению, помимо основного заболевания у Златочки много симптоматики, но крошечка очень сильная и борется с каждым из них! Чтобы как можно дольше сохранить жизненно важные функции, дыхательную, пищеварительную, выделительную системы, мы со Златочкой занимаемся с утра до ночи. Каждую минуту доченька не находится без дела. Или массаж, или лфк, или стоит, или купается, или рисует, или играет на музыкальных инструментах и в мяч, или занимается с песочком, фасолькой, рисом, пластелином, лежит на животике, стоит на четвереньках, катается на велосипеде. Также для занятий, я использую различные предметы разной текстуры: губка, ершик, бусы и т.д. Вечерами занимаемся по 15-20 минут в нашем сенсорном уголке. Нужно быть всегда в хорошем настроении, не нервничать, чтоб Златонька чувствовала доброту, теплоту, ласку, безграничную любовь и тоже улыбалась, чтоб занятия доставляли ягодке удовольствие. На всё это необходимо очень много сил, энергии, терпения, выдержки, эмоциональной устойчивости.
Новые идеи, самоубеждение, самоободрение, самоприказ, чувство долга, наличие внятных целей с точками маршрута, изложение своих планов на бумаге, публичное обещание, жесткие временные рамки позволяют мне постоянно быть в тонусе. В настоящее время пополнять энергию и жизненные силы мне помогает благотворительный центр «Радуга».
Хочу сказать большое материнское спасибо специалистам из благотворительного центра. Наталья, Екатерина, Полина — эти милые, добрые, отзывчивые девушки нам помогают, вдохновляют, придают энергии на дальнейшую борьбу с заболеванием.
Безграничное спасибо волонтерам Александре и Анне за то, что они приходят к нам и помогают мне заниматься со Златочкой совершенно бесплатно, спасибо за тепло, подаренное ими. Для нашей семьи это очень важная помощь.
Только с Вашей помощью, у Златочки будут силы бороться дальше и я надеюсь, мы сможем отобрать нашу кроху у этой коварной болезни. Мне одной не справится без Вашей поддержки. Пожалуйста, помогайте нам и дальше поддерживать жизнь Златочки, на сколько это является возможным. Буду очень благодарна за любую помощь! Наша ягодка — это жизнь наша! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!
Мама Златы
03.03.2015
Проект "Дом радужного детства" 