Так тепло приняла нас семья трехлетней Златы, что мы немного растерялись. Нас встретили как старых близких друзей: молодая мама без утаек все нам рассказывала, а поделиться было чем. Диагнозом «болезнь Кэнэвэн» врачи шокировали всю семью – заболевание неизлечимо, а большинство таких детей не доживает до 10 лет. Девочка страдает от конвульсий, плохо видит, не может самостоятельно принимать пищу и держать голову. Однако мама не собирается сдаваться. Ежеминутно она занимается со Златой по различным техникам и программам, которые вычитала сама: массаж, упражнения на работу мелкой моторики, игры в сенсорном уголке.
У Златы есть младшая сестренка, которой еще не исполнилось и года. В большинстве случаев мама остается сидеть с девочками одна, т.к. папа на работе, бабушка не всегда может приехать с другого конца города. А ведь уход нужен обеим дочкам, мама отдает им все свои силы и все свое время — на себя у нее просто не хватает времени. «Мне бы хоть на часок помощника, чтобы по дому помог или с девочками посидел, пока я готовлю. Их же не оставишь одних», — делится с нами мама.
Злате был необходим отсасыватель, чтобы девочка могла свободно дышать. Остатки пищи, мокрота затрудняют дыхание ребенка, а если в дыхательные пути попадет холодный воздух, то велика вероятность заболеть воспалением легких. Благотворители Радуги помогли приобрести его, и в канун Нового года мы передали отсасыватель.
Сейчас малышке нужна новая прогулочная коляска, т.к. старая стала девочке мала, а носить ее на руках становится маме все сложнее. Особенно это опасно в весенний гололед.
Проект "Дом радужного детства" 
Поясните, пожалуйста, если сможете, следующую ситуацию. Сейчас в соцсети ВКонтакте существует множество групп помощи Злате Кулешовой. Собирают на лечение в Чехии на номера мобильных телефонов, отчеты делают даже о поступающих средствах, якобы мама оставляет более-менее регулярные отчеты, ссылается на помощь благотворительного фонда «Вера» (не нашла, правда, такого в сетях), что они подарили им незаменимый кислородный аппарат, фотографии вот эти ваши там тоже размещаются, упоминания о Радуге не нашла ни разу, может, правда, плохо читала. В эти группы помощи приглашают масса народу. Это что, мама помогает дочери как может, или это активность мошенников?? Это же вроде ваша подопечная? Не могу разобраться
НравитсяНравится
Здравствуйте! Злата Кулешова является подопечной и фонда «Вера» тоже. Этот московский фонд единственный в России помогает хосписам и паллиативным пациентам. Группа в контакте «Спасти Злату» действительно существует — её создала мама девочки Юля. Она действительно хватается за любую возможность, чтобы облегчить жизнь своей дочери. Наша паллиативная служба помогала семье в приобретении коляски, отсасывателя, очистителя воздуха, а сейчас собирает средства на питание «Педиашур».
Кстати, обращаем Ваше внимание, что сайт ПЕРЕЕХАЛ! Комментарии здесь оставлять не нужно больше. Теперь мы находимся по адресу: hospice.raduga-omsk.ru Об этом мы писали на главной странице, основном сайте и в группах социальных сетей.
НравитсяНравится